Ir al menú
Abrir barra de herramientas

Herramientas de accesibilidad

Dos parlamentarios forales charlando durante la sesión
Dos parlamentarios forales charlando durante la sesión

Aprobada la toma en consideración de la PLF por la que se regula el derecho al cribado neonatal ampliado

  • Se configura como un derecho de todos los nacidos en Navarra y persigue modificar la evolución de diferentes enfermedades raras y mejorar de forma notoria la calidad de vida
    El Pleno del Parlamento de Navarra ha aprobado hoy por unanimidad la toma en consideración de la proposición de Ley Foral por la que se regula el derecho al cribado neonatal ampliado en Navarra.

 

La Ley impulsada por el G.P. Navarra Suma tiene por objeto “implantar un programa poblacional de cribado neonatal ampliado, con el fin de asegurar la prevención de la discapacidad y morbimortalidad infantil evitables, a través de la detección y tratamiento precoz de enfermedades metabólicas, endocrinas, hemopatías e inmunodeficiencias hereditarias”.

Según se hace constar, en enero de 2022, “como muy tarde”, deberían incluirse en el programa poblacional de cribado neonatal ampliado las siguientes patologías: tirosinemia, acidemia isovalérica, acidemia glutárica tipo II, acidemia metilmalónica, inmunodeficiencias combinadas, adrenoleucodistrofia asociada al cromosoma X, síndrome de Pompe, acidemia propiónica y mucopolisacaridosis tipo 1.

Del mismo modo, se plantea la creación de un Comité de Expertos Multidisciplinar que, con representantes del Instituto de Salud Pública y Laboral de Navarra, de los servicios de Pediatría y Análisis Clínicos del CHN y, caso de que acepten, de las asociaciones ANPE (pediatría), GERNA (enfermedades raras) y ANAPKU (fenilcetonuria y otros trastornos del metabolismo), se ocuparía de “reunir y valorar las evidencias científicas sobre las que basar sus recomendaciones”.

Se constituiría en el plazo de seis meses, adoptaría sus decisiones por mayoría y, para lo no dispuesto en esta proposición, regularía su funcionamiento por lo consignado para los órganos colegiados en la Ley Foral 11/2019 de la Administración de la Comunidad Foral y del sector público institucional.

Dos parlamentarios forales charlando durante la sesión
Dos parlamentarios forales charlando durante la sesión

El programa poblacional de cribado neonatal ampliado, que se garantizará como “derecho de todos los niños y niñas nacidos en Navarra”, incluiría “confirmación diagnóstica, tratamiento y seguimiento de las patologías detectadas”.

Actualmente, tras la incorporación en febrero de este año de dos nuevas patologías, la enfermedad de la orina con olor a jarabe de arce y la homocistinuria, Navarra criba 11 patologías. “Muy lejos de las más de treinta que Murcia, Galicia, Andalucía, Aragón y las ciudades autónomas de Ceuta y Melilla incluyen en sus programas de detección precoz”.

Si bien en España la cartera mínima establece únicamente un cribado para siete enfermedades, la pretensión de esta proposición de Ley es ir ampliando la cartera complementaria, a fin de situar a Navarra en la vanguardia de la detección precoz. La pretensión no es otra que “modificar la evolución de diferentes enfermedades raras y, con ello, mejorar de forma significativa la calidad de vida de los niños y niñas que las padecen”.

Tras su toma en consideración, la proposición de Ley Foral por la que se regula el derecho al cribado neonatal ampliado en Navarra será trasladada a la Comisión de Salud para, una vez dictaminada, ser devuelta nuevamente a Pleno, para su definitivo debate y votación.

Enlace a la noticia original.

Fuente: Parlamento de Navarra.