- El 20% de las enfermedades raras son enfermedades neuromusculares
- La asociación ofrece fisioterapia, hidroterapia, logopedia, atención psicológica y apoyo personalizado a las personas afectadas y a sus familias.
La Asociación navarra de enfermedades neuromusculares ASNAEN amplía sus servicios con grupos de ayuda mutua tanto para personas afectadas como para familiares, con el objetivo final de favorecer la aceptación de la enfermedad, potenciar la autoestima y evitar el aislamiento social. Este nuevo programa se une a los servicios que ya ofrece la asociación para mejorar la calidad de vida del colectivo y que incluyen fisioterapia, hidroterapia, atención psicológica, logopedia y asesoramiento personalizado.
Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de más de 150 patologías, en su mayoría de naturaleza progresiva, cuyo origen puede ser genético o adquirido, y su principal característica es la pérdida de fuerza muscular. Actualmente, conforman el 20% de las enfermedades raras y se calcula que a nivel estatal hay unas 60.000 personas afectadas, mientras en Navarra se trabaja en un estudio epidemiológico para establecer un censo.
Actualmente sin cura, las personas afectadas encuentran en la fisioterapia la herramienta más eficaz para retrasar el empeoramiento físico y en el apoyo de la asociación, “un acompañamiento emocional para continuar con el desarrollo personal pese a los obstáculos que puede presentar la enfermedad”.
En este sentido, estos nuevos grupos de apoyo ofrecen “un espacio informal en el que buscar soluciones a los problemas comunes del día a día” y están abiertos a cualquier persona con una enfermedad neuromuscular, no sólo a socios de ASNAEN. “Se trata de que personas que conviven con una enfermedad neuromuscular se junten una vez al mes, en compañía de una psicóloga, para conversar de forma espontánea y sincera en un ambiente distendido sobre temas relacionados con sus vivencias y otros temas que les interesen”, explica Irene Aspurz, presidenta de la asociación. Unos grupos que también se abren a amigos y familiares de las personas afectadas, ya que “estas patologías afectan de forma directa a toda la familia y entorno”.
“Al ser enfermedades progresivas en las que las capacidades físicas van mermando, es frecuente que llamen a la asociación personas afectadas que necesitan compartir sus sentimientos y vivencias y que se encuentran en una misma fase. De ahí nace la necesidad de crear estos grupos”, indica Aspurz. Este servicio está subvencionados por Acción Social del Ayuntamiento de Pamplona y por Derechos Sociales del Gobierno de Navarra y las personas interesadas pueden informarse en el teléfono 608 774 001 o en asnaen@hotmail.com.
Fuente: COCEMFE Navarra y ASNAEN.