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Miembros de la asociación en el hospital echando pompas de jabón (por su lema de “tu respiras sin pensar, yo solo pienso en respirar”…)
Miembros de la asociación en el hospital echando pompas de jabón (por su lema de “tu respiras sin pensar, yo solo pienso en respirar”…)

Los pacientes navarros de Fibrosis quística piden acceder a los nuevos tratamientos en su día nacional y estallan contra la farmacéutica que los impulsa

Las personas afectadas de fibrosis quística en Navarra quieren hacer visible su “desesperación” ante la situación que viven, ya que “podrían tomar unos medicamentos que frenan el avance de su enfermedad, pero no lo hacen por la falta de acuerdo entre el Ministerio de Sanidad y la farmacéutica Vertex. Por ello, la Asociación Navarra de Fibrosis Quística reclama un “acuerdo urgente” para acceder a los fármacos Orkambi y Symkevi, los primeros capaces de detener el deterioro que produce la enfermedad en gran parte de los casos.

Con motivo del día nacional de la enfermedad, que se celebra hoy miércoles 24 de abril, la asociación ofrecerá información en Consultas Externas de Príncipe de Viana y en el Hospital Virgen del Camino, además de iluminar las fachadas del Parlamento y el Ayuntamiento y tomarse una foto conjunta con Osasuna. Una celebración que concluirá el próximo sábado 4 de mayo con el VI concurso solidario de vuelo de cometas, que tendrá lugar desde las 11h junto a la nueva estación de Autobuses con pintacaras o batukada.

Asimismo, la asociación se suma a la carta enviada por la Federación Española de Fibrosis Quística a la farmacéutica donde, en nombre de las personas con fibrosis y sus familias, piden “no anteponer los beneficios empresariales a las vidas de las personas”. “No piensen sólo en los beneficios empresariales que les pueden reportar sus productos, sino en el momento histórico en el que están participando, gracias al desarrollo de unos fármacos que por primera vez tratan la causa de la enfermedad y frenan su deterioro”, indica la carta.

Miembros de la asociación en el hospital echando pompas de jabón (por su lema de “tu respiras sin pensar, yo solo pienso en respirar”…)
Miembros de la asociación en el hospital echando pompas de jabón (por su lema de “tu respiras sin pensar, yo solo pienso en respirar”…)

En este sentido, esta semana se reúnen de nuevo Sanidad (por medio de la Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos) y el laboratorio, que en la última reunión no aceptó las condiciones para la financiación de estos medicamentos, basadas en el modelo de pago por resultados. A juicio de Cristina Mondragón, presidenta de la Asociación Navarra de Fibrosis Quística, es “la oportunidad para cambiar la realidad de niños y adultos afectados que están sufriendo daños irreversibles en su salud y que se ven empujados a un trasplante pulmonar”. Mondragón apela a “la humanidad y a la flexibilidad de ambas partes ya que esta negociación nos está asfixiando, literalmente, y está alargando esta agonía para las personas afectadas, las verdaderas perjudicadas por esta falta de acuerdo”. “No podemos seguir siendo pacientes de segunda, cuando tenemos los mismos derechos que el resto para recibir de la sanidad pública los mejores tratamientos” concluye.

La Fibrosis Quística afecta a uno de cada 3.000 nacimientos y cuenta con una veintena de casos registrados por la asociación, si bien hay más personas afectadas. Provoca problemas respiratorios, siendo su síntoma más evidente la alta concentración de sal en el sudor, razón por la que se conoce como “la enfermedad del beso salado”. En casos avanzados, puede necesitar un trasplante pulmonar. La asociación ofrece a las personas afectadas servicios para mejorar su calidad de vida, como fisioterapia respiratoria a domicilio.

Fuente: COCEMFE Navarra y Asociación Navarra de contra la Fibrosis Quística.