- La Cámara respalda las demandas de AFAN para situar en primer plano la voz de las personas diagnosticadas y reclama la financiación pública de las nuevas terapias
El Parlamento de Navarra celebró un acto de adhesión al Día Mundial del Alzheimer que, bajo el lema “Ez ahaztu” / “Que no se te olvide”, junto a la Asociación de Familiares de personas con Alzheimer y otras demencias de Navarra (AFAN). El evento ha tenido como objetivo visibilizar la realidad de una enfermedad que afecta en Navarra a 3.549 personas diagnosticadas, aunque los y las especialistas advierten de que la cifra real será probablemente mayor.
La apertura del acto ha corrido a cargo de Unai Hualde, Presidente del Parlamento de Navarra, quien ha destacado el trabajo de AFAN tras 36 años de trayectoria informando, asesorando y acompañando a las familias cuidadoras para mejorar su calidad de vida y colaborando de forma estrecha con las instituciones públicas.
Durante su intervención, Hualde ha hecho hincapié en uno de los elementos centrales de la campaña de AFAN y de sus reivindicaciones, que es “situar en primer plano la voz de quienes tienen un diagnóstico de Alzheimer. El diagnóstico no anula automáticamente la capacidad de una persona para expresar sus deseos y participar en las decisiones que afectan a su salud y a su futuro”, ha añadido.
Asimismo, el Presidente de la Cámara ha abordado la situación de los nuevos tratamientos farmacológicos capaces de ralentizar la evolución de la enfermedad en fases muy precoces, los cuales recibieron la autorización europea el año pasado, pero aún no cuentan con el visto bueno del Estado para su financiación pública. “Tendremos que seguir trabajando para fortalecer nuestros servicios públicos y, entre ellos, por supuesto también nuestro sistema sanitario”, ha señalado, manifestando la preocupación por conocer de primera mano los motivos de este freno estatal ante una oportunidad “clave” para “ganar tiempo, conservar la autonomía y mantener las capacidades de las personas afectadas”.
Reivindicaciones de AFAN
A continuación, Emilio Majuelo, familiar de una persona con Alzheimer, ha leído el manifiesto que AFAN ha dirigido al Parlamento, centrado en esta ocasión en pedir que Navarra “dé un paso adelante” y exija al Gobierno de España que incorpore al sistema público los nuevos tratamientos que ralenticen la evolución del Alzheimer, una medida que “evitaría la desigualdad económica en el acceso a la innovación”. En línea con el discurso institucional, desde la asociación se ha reclamado de forma urgente que todas aquellas personas que puedan ser candidatas a las nuevas terapias reciban la información detallada sobre sus beneficios y riesgos, permitiéndoles decidir, de manera conjunta con los profesionales sanitarios, si desean acceder a ellas.
De la misma manera, desde AFAN han insistido en la necesidad de anticiparse a los cambios que traerá la innovación y de preparar el sistema sanitario navarro mediante protocolos adecuados, profesionales formados, capacidad diagnóstica y recursos suficientes, subrayando que “Navarra puede ser un ejemplo. Puede prepararse, impulsar iniciativa y reclamar al Estado una respuesta sin limitarse a esperar. Puede demostrar que una Comunidad también puede contribuir a acelerar los cambios que necesita la ciudadanía”.
Fuente: Parlamento de Navarra