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DIA MUNDIAL DEL DAÑO CELEBRAL ADQUIRIDO. Promesas incumplidas. Hiru-Hamabi

  • Hiru Hamabi | 3/12, en el Día Nacional del Daño Cerebral Adquirido, recuerda que siguen las carencias y la falta de compromiso institucional en el tratamiento neurorehabilitador y educativo de los menores afectados
  • Este lunes, 26 de octubre, tendrá lugar la charla on line “Promesas incumplidas sobre el DCA infantil” en colaboración con Javier Tirapu Ustarroz, Neuropsicólogo, Premio Nacional en Neurociencias y Socio de Honor de Hiru Hamabi | 3/12

El lunes 26 de octubre, con ocasión a la celebración del Día Nacional del Daño Cerebral Adquirido, la Asociación Hiru Hamabi | 3/12 quiere aportar la voz de los más pequeños a la jornada ya que, muy habitualmente, los contenidos del discurso público se focalizan en los problemas de los adultos. Para ello ha programado la charla on line “Promesas incumplidas sobre el DCA infantil” Estoy aquí, ¿me ves?”. Y es que las carencias sociosanitarias y educativas se mantienen.

En la primera parte de la sesión Javier Tirapu, neuropsicólogo clínico y Premio Nacional de Neuropsicología, abordará una introducción a las particularidades del Daño Cerebral Adquirido Infantil: su prevalencia, pronóstico y necesidades psico-sanitarias, entre otros temas. Los trabajos de Tirapu se han centrado preferentemente en el estudio de la neuropsicología del córtex prefrontal y en aspectos como la inteligencia, la conciencia, las funciones ejecutivas, las emociones y el cerebro social.

La charla continuará con un recorrido por los 7 años de trayectoria de la Asociación Hiru Hamabi que aglutina 55 familias afectadas de diferentes comunidades autónomas. Su trabajo en diversos foros como única asociación nacional especializada en este ámbito, ha obtenido resultados… y decepciones. Yolanda Fonseca, presidenta de la asociación, explicará cuales.

El DCA se produce por una lesión súbita en el cerebro. Sus causas son variadas, una infección del sistema nervioso central, a un accidente, un traumatismo craneoencefálico, un atragantamiento o un ictus. El resultado de ese daño puede desembocar en distintos niveles de discapacidad física, visual, de lenguaje, conductual, etc. Los niños, aunque a veces no se visibilice, también padecen DCAi y, en cerebros en desarrollo, su diagnóstico y tratamiento tiene especificidades y requerimientos concretos.

La sesión no será presencial por aplicación las medidas de seguridad sanitaria, sino que se podrá seguir en streaming a partir de las 19:00 horas en el enlace https://www.facebook.com/HiruHamabi/posts/3627825493904652 o https://www.youtube.com/watch?v=Ib1s97907Lw y una vez concluya, su contenido estará disponible en redes de la asociación y youtube. https://www.youtube.com/watch?v=Ib1s97907Lw

Un catálogo… de incumplimientos

En noviembre de 2018, con el impulso de Hiru Hamabi, la Comisión de Sanidad, Consumo y Bienestar Social del Congreso de los Diputados aprobó por unanimidad
una Proposición No de Ley que pedía al Gobierno de España que implementara una serie de medidas en el plazo de seis meses. Casi dos años después no se ha realizado ninguna: no hay censo de afectados, ni guía de actuación ante el DCAi, ni protocolo de derivación; no se han acreditado centros de referencia para la fase subaguda, ni se ha impulsado la coordinación entre el Sistema Nacional de Salud y al ámbito de la investigación biomédica, ni se ha implementado que las valoraciones de la discapacidad para los afectados tengan carácter preferentes.

El pasado año el Defensor del Pueblo español constataba las carencias en un informe de nivel nacional que resaltaba la necesidad de que todas las administraciones contaran con un plan de actuación integral y una estrategia nacional sociosanitaria. El DPE hacía hincapié en la necesidad de consensos estratégicos los consejos territoriales de Salud y Servicios Sociales (en los que están presentes las principales autoridades territoriales en esos ámbitos) en coordinación con las administraciones educativas, por las necesidades específicas del alumnado con DCA, de forma que hubiera coordinación entre la atención sanitaria y social y la educativa para estos menores.

Diagnóstico y recomendaciones del DPE

Como punto de partida y enfoque general, el informe propone la creación de un código de identificación y un registro de casos de DCAi, además de implementar protocolos de actuación diseñados para todas las fases de esta dolencia y la extensión del código Ictus a los menores.

Respecto a los recursos sanitarios constata que no hay guías de práctica clínica, que las camas para DCA infantil son prácticamente inexistentes y no se están realizando campañas de prevención y sensibilización en centros de salud y colegios. El informe, tras recalcar que el Centro Estatal de Atención al Daño cerebral no ha desarrollado una línea de actividad específica para menores, recomienda crear al menos una unidad hospitalaria especializada en neurorehabilitación de DCAi. Finalmente, el Defensor establece que, con carácter subsidiario a todas estas medidas se elabora un procedimiento de reembolso de gastos para aquellas familias que se vean obligadas a usar medios ajenos al Sistema Nacional de Salud, gastos que hoy afrontan de forma privada.

7 años trabajando por el DCAi

Hiru Hamabi | 3/12 fue una de las entidades consultas para la elaboración de este informe porque, desde su fundación, ha tratado de estar presente en todos los fotos institucionales relevantes a los que ha tenido acceso. Congreso, Parlamento de Navarra, Parlamento Vasco, las diversas defensorías, etc.

Así mismo a raíz de su comparecencia en el Parlamento de Navarra se creó el comité de expertos en el cual trabajaron conjuntamente y nació la primera unidad de atención al DCAi ubicada en el Complejo Hospitalario de Navarra.

Esta unidad cuenta con el trabajo coordinado y multidisciplinar de varias profesionales, Neuropsicóloga, Terapia Ocupacional, Neuropediatría, Fisioterapia, Trabajo social.

La unidad (datos octubre 2019) está atendiendo a 112 niños y niñas de edades entre 0 y 16 años y tras las evaluaciones realizadas por cada una de las especialidades se realiza un plan de tratamiento individualizado multidisciplinar que se lleva a cabo en la
fase posterior ambulatoria y se revisa periódicamente de forma conjunta en las reuniones mensuales del equipo.

Desde Hiru Hamabi |3/12 muestran su satisfacción por esta unidad y creen que podría ser ejemplo y punto de partida para otras CCAA.

Las familias interesadas en contactar con Hiru Hamabi | 3/12 pueden hacerlo a través de la web http://www.hiruhamabi.org o a través del correo info@hiruhamabi.org. En ese mismo espacio se encuentra información sobre la forma de convertirse en socio colaborador de forma estable o puntual para a ayudar a las familias a sufragar el desembolso de los tratamientos rehabilitadores.

Fuente: Hiru-Hamabi.