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Día nacional de la Fibrosis Quística: consejos de una vida sorteando contagios

  • Las personas con Fibrosis Quística explican a la población medidas de protección frente al coronavirus en la campaña #ExpertosEnCuidarse: “Si hay un colectivo que conoce el aislamiento en casa y la protección frente al contagio es el nuestro”
  • La Asociación Navarra de Fibrosis Quística pide inversión en salud e investigación.
  • La web del Ayuntamiento de Pamplona teñirá su web de naranja y verde.

Si hay unas personas en Navarra que conocen bien lo que es el aislamiento en casa durante largos periodos de tiempo o el día a día sorteando contagios son las personas con fibrosis quística, familiarizadas con las medidas de protección que ahora se recomiendan frente al coronavirus. Una experiencia personal que, con motivo del Día Nacional de la enfermedad (mañana miércoles), van a volcar en la campaña #ExpertosEnCuidarse, donde varias personas afectadas explicarán en redes y a través de distintos videos las principales medidas de protección frente al coronavirus.

Asimismo, el Ayuntamiento de Pamplona, que inicialmente iba a iluminar su fachada, teñirá su web con los colores verde y naranja representativos de la enfermedad e incluirá los hastag #ExpertosEnCuidarse y #DíaNacionalFibrosisQuística en sus redes sociales.

“Para las personas con fibrosis quística, las mascarillas, las medidas de higiene o la distancia social forma parte de nuestro día a día, ya que tenemos mucho riesgo de contraer cualquier infección, más aún quienes han recibido un trasplante de pulmón. Por eso, queremos aportar nuestro granito de arena, destacando la importancia de cumplir las medidas de seguridad y enseñando a la población a protegerse”, explica Cristina Mondragón, presidenta de la Asociación Navarra de Fibrosis Quística, enfermedad que se manifiesta en problemas respiratorios severos.

Unos protocolos que en estas fechas han reforzado. “No salimos ni para comprar el pan. Incluso los medicamentos hospitalarios lo recibimos en casa”, explica Mondragon, quien destaca que “esta situación pone de manifiesto la importancia de invertir en sanidad pública e investigación” y agradece a las personas que trabajan contra el virus

De esta forma, con el lema “Cuidándote, nos cuidamos todos”, la asociación se suma a la campaña #ExpertosEnCuidarse, puesta en marcha por el conjunto de entidades de la fibrosis y que contará con distintos videos sobre cómo usar mascarilla y guantes, cómo evitar los contagios por contacto y cómo realizar un correcto lavado de manos. En concreto, los videos están protagonizados por la artista Elisa González, Jonatan Fernández, que logró realizar cuatro triatlones; el youtuber Álvaro Abellán y la doctora Tatiana Chagoyen.

La fibrosis afecta a uno de cada 3.000 nacimientos y cuenta con una veintena de casos en Navarra, la mayor parte niños y jóvenes. Conocida como la enfermedad del beso salado por la alta presencia de sal en el sudor, la fibrosis afecta a pulmones y aparato digestivo generando una mucosa que provoca una infección crónica que en casos graves requiere un trasplante pulmonar.

La asociación ofrece a las personas afectadas servicios para mejorar su calidad de vida, como psicología o fisioterapia respiratoria a domicilio. Actividad que ha tenido que adaptar durante este confinamiento, sustituyendo la atención personal por videoconferencias. “Las personas con fibrosis ya estamos acostumbradas a realizar una serie de ejercicios en nuestros domicilios, pero son necesarias sesiones presenciales para realizar un seguimiento. Por eso estamos esperando a que se termine con el confinamiento para poder retomar la actividad presencial, con todas las medidas de seguridad pertinentes”

Fuente: COCEMFE Navarra y Asociación de Fibrosis Quística.