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Foto de familia de los asistentes al acto en el atrio del Parlamento
Foto de familia de los asistentes al acto en el atrio del Parlamento

El Parlamento de Navarra celebra un acto institucional de adhesión al Día Mundial de la Espina Bífida e Hidrocefalia

  • La Cámara, que en 2018 ya se pronunció a favor de su inclusión entre las enfermedades crónicas, respalda la campaña de ANPHEB a favor de la prevención y la sensibilización.

 

El Parlamento de Navarra ha celebrado hoy un acto institucional de adhesión al Día Mundial de la Espina Bífida e Hidrocefalia que, organizado para sensibilizar, visibilizar y promover su consideración como enfermedad crónica, ha unido a todo el arco parlamentario en la pretensión de reforzar la prevención de esta patología, considerada como una de las primeras causas de discapacidad infantil.

Así lo ha corroborado el Presidente del Parlamento, Unai Hualde, para quien resulta imprescindible destacar la relevancia de la investigación a la hora de contribuir a visibilizar una enfermedad que cuenta con el “hándicap adicional de ser minoritaria” y, por tanto, poco conocida.

“Lo comentábamos ayer con motivo del Día Mundial del Cáncer de Mama y lo volvemos a recordar hoy. Ahora, más que nunca, se demuestra la importancia de apoyar la investigación. Por eso el Parlamento quiere contribuir a visibilizar los efectos de esta enfermedad, que requiere de un esfuerzo mayor en inversión e investigación”, ha corroborado Hualde.

De este modo, después de felicitar a la Asociación Navarra de Espina Bífida e Hidrocefalia y poner de relieve el trabajo que, como entidad de referencia, viene realizando desde hace 30 años en labores de asistencia, educación e integración social y laboral, el Presidente ha invocado la Declaración Institucional aprobada en 2018 por la Comisión de Salud para reiterar el compromiso del Parlamento con la “inclusión de la espina bífida, la hidrocefalia y las patologías asociadas entre las enfermedades crónicas”.

A continuación, María Ángeles Mariñelarena, presidenta de la Asociación Navarra de Espina Bífida e Hidrocefalia (ANPHEB), ha reclamado la “completa reanudación de las terapias   y tratamientos, en muchos casos interrumpidos por la Covid, y la consideración de esta patología como una enfermedad crónica, ya que ello posibilitaría acceder de forma gratuita a parte del tratamiento, que abarca desde la atención farmacéutica hasta el material ortopédico.

“Demandamos el acceso a tratamientos ortopédicos, ortoprotésicos o farmacológicos de por vida a través de la Seguridad Social. Son necesarios para mantener la calidad de vida de las personas afectadas y suponen un elevado gasto para las familias, por lo que pedimos que se dispensen de forma financiada y si fuera posible gratuitamente. Pensemos en el futuro, que pasa por la prevención”, ha significado Mariñelarena.

Foto de familia de los asistentes al acto en el atrio del Parlamento
Foto de familia de los asistentes al acto en el atrio del Parlamento

Así las cosas y desde la exigencia de más protección pública para, como “prioridad, mejorar la vida de los pacientes crónicos”, Mariñelarena se ha remitido al pronunciamiento político efectuado hace tres años y medio por la Comisión de Salud del Legislativo Foral, con el fin de subrayar la situación de especial vulnerabilidad que mediatiza a los afectados por dolencias endémicas.

“La pandemia ha perjudicado a toda la sociedad, pero sobre todo a los enfermos crónicos. La espina bífida nos acompaña toda la vida, desde el desarrollo prenatal hasta el fallecimiento, por eso hay que tomar ácido fólico antes y durante el embarazo, porque ayuda a prevenir los efectos congénitos. De esa forma algunos casos podrían evitarse o minimizar su impacto. Se calcula que uno de cada mil niños o niñas presenta una malformación de este tipo”.

Mariñelarena ha concluido emplazando a la ciudadanía a participar en las mesas informativas y demás actividades organizadas en el marco de la campaña de sensibilización que, bajo la denominación Empieza a cuidar tu bebé, ha puesto en marcha ANPHEB con motivo del Día Mundial de la Espina Bífida e Hidrocefalia.

El Parlamento de Navarra, por su parte, iluminará (19:30:24:00) su fachada de color amarillo la tarde-noche del próximo lunes, día 25.

Al acto, que ha concluido con una foto de grupo con los y las integrantes de la Mesa y Junta de Portavoces simulando la colocación de una percha colgante en la barra de un autobús urbano (iniciativa vigente hasta el lunes en las villavesas), han asistido, además, Parlamentarios y Parlamentarias de todos los grupos y agrupaciones.

La Espina Bífida es la patología congénita más grave y la segunda causa de discapacidad infantil después de la parálisis cerebral, afectando en Navarra a unas 200 personas, si bien no hay censo oficial. Se trata de una malformación congénita del tubo neural, que produce un crecimiento anormal de la columna vertebral, por falta de fusión de uno o más arcos vertebrales. Esto provoca graves e irreversibles secuelas en sistemas como el locomotor o nervioso, dependiendo del nivel espinal al que se hayan producido las lesiones.

La Asociación Navarra de Espina Bífida e Hidrocefalia (ANPHEB) es una entidad sin ánimo de lucro que nació en 1991 con la finalidad de proteger, en todos sus aspectos, a los afectados con Espina Bífida., así como a sus familiares. A tal objeto, se fomenta la mejora de su calidad de vida a todos los niveles, desarrollando la mejora de sus niveles de asistencia, educación e integración social y laboral. Actualmente cuenta con 56 familias asociadas, formando parte de Cocemfe Navarra y de la Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia- FEBHI, organismo que agrupa a 18 entidades de toda España, dando obertura a más de 2.500 personas afectadas y a más de 10.000 familiares.

Enlace a la noticia original.

Fuente: Parlamento de Navarra.