- La muestra, que se podrá visitar hasta el 4 de febrero, persigue visibilizar, concienciar e impulsar la investigación en torno a esta enfermedad hereditaria, degenerativa y sin cura
El Presidente del Parlamento de Navarra, Unai Hualde, ha inaugurado este mediodía la exposición Los autocuidados de la fibrosis quística. La Historia interminable que puede cambiar, una muestra inaugurada el pasado mes de septiembre en el Congreso para, coincidiendo con el Día Mundial de esta enfermedad “degenerativa, mortal e invisible”, apoyar la puesta en marcha de cualquier iniciativa que contribuya a “visibilizar y mejorar la vida de los afectados”.
En su discurso de apertura, Unai Hualde ha glosado las características de “una de las alteraciones genéticas más graves” y, de conformidad con la declaración institucional aprobada el 5 de octubre octubre de 2020, ha abogado por hacer efectivo el acceso a nuevas medicaciones que ayuden a mejorar la calidad de vida de las personas diagnosticadas”.
Al hilo de lo apuntado y con el fin de atender las “especiales necesidades” de un colectivo que solo pide poder “desarrollar su vida con la mayor normalidad posible”, el Presidente ha subrayado la “importancia de contar con un sistema sanitario fuerte”, también para “impulsar la investigación” en torno a enfermedades que, como la fibrosis quística, precisa de “medidas singulares”.
Unai Hualde ha concluido trasladando el reconocimiento del Parlamento a la Asociación Navarra de Fibrosis Quística, una entidad constituida en 1987 para ayudar, asesorar, informar y promover actividades que mejoren la vida de los pacientes de esta dolencia, hereditaria y a día de hoy sin cura, que afecta principalmente a los pulmones y al sistema digestivo.
Juan Pedro Artázcoz, representante de la Asociación Navarra contra la Fibrosis Quística, ha reivindicado un impulso al estudio, investigación, y promoción de los servicios adecuados para el tratamiento de las personas con FQ, incluida la acogida, orientación e información, también a los familiares con enfermos bajo su tutela y cuidado.
“Demandamos puesta en marcha dentro del Sistema Público de Salud de los tratamientos existentes para frenar el deterioro y mejorar la calidad de vida de las personas con fibrosis quística. El objetivo principal es sentar las bases para descubrir una cura para esta enfermedad tan desconocida. En España se conocen 2.500 diagnosticados, uno de cada 5.000 nacidos padecen FQ”.
La exposición Los autocuidados de la fibrosis quística. La Historia interminable que puede cambiar está compuesta por 13 paneles fotográficos. Permanecerá abierta al público en el Atrio de la sede de la Cámara hasta el 4 de febrero, en horario de 10:00 a 20:00, de lunes a viernes, excepto los jueves.
Como es habitual, esta nueva exposición se enmarca en el programa Kultur Atrio, con el que desde febrero de 2016 el Parlamento abre sus puertas y brinda su apoyo a las más diversas expresiones artísticas, y divulgativas.
La apertura oficial de la muestra ha tenido lugar en el Atrio de la sede de la Cámara y, entre otros, ha contado con la asistencia de Inma Jurío, Vicepresidenta Primera, Juan Luis Sánchez de Muniáin, Secretario Primero, Maiorga Ramírez, Secretario Segundo, Cristina Ibarrola (Navarra Suma), Arantxa Biurrun (PSN), Isabel Aranburu (Geroa Bai), Txomin González (EH Bildu) y Ainhoa Aznárez (Podemos-Ahal Dugu).
Fuente: Parlamento de Navarra.