- La Asociación Navarra de Fibrosis Quística demanda a Salud incluir a estos pacientes en el grupo de riesgo al ser especialmente vulnerables a los contagios
- “Si hay unas personas que conocen bien lo que es vivir esquivando o luchando contra las infecciones somos las personas con fibrosis quística, para que ahora nos digan que no somos un grupo de riesgo”
- Parlamento de Navarra y Ayuntamiento de Pamplona iluminarán sus fachadas de naranja y verde
La Asociación Navarra de Fibrosis Quística reclama la vacunación prioritaria y urgente de las personas afectadas en la presente etapa de vacunación, tal y como sucede en otras autonomías, por tratarse de “pacientes con alto riesgo de contagio y de sufrir complicaciones por una mermada capacidad respiratoria”.
“Si hay unas personas en Navarra que conocen bien lo que es vivir esquivando o luchando contra las infecciones somos las personas con fibrosis quística, para que ahora nos digan que no somos un grupo de riesgo”, explica Cristina Mondragón, presidenta de la asociación. Asimismo, con motivo del día nacional de la enfermedad (mañana miércoles 28 abril), Parlamento de Navarra y Ayuntamiento de Pamplona iluminarán sus fachadas de verde y naranja, colores representativos de la patología
Navarra sigue vacunando a los colectivos de pacientes de alto riesgo, aquellos con mayor probabilidad de desarrollar complicaciones si se contagian de coronavirus. Un grupo que ha excluido hasta el momento a los pacientes de fibrosis quística, que sí están siendo vacunados en otras autonomías. Por ello, demandan al Servicio Navarro de Salud/Osasunbidea su inclusión en este grupo y por tanto su urgente vacunación.
La Asociación Navarra de Fibrosis Quística esgrime dos razones, por una parte el alto riesgo de contagiarse de cualquier infección de las personas afectadas, más aún el COVID, y por otra parte el mayor riesgo de sufrir complicaciones. “Desde el inicio de la pandemia, todos los organismos sanitarios indican que las enfermedades pulmonares crónicas y graves, como la fibrosis, aumentan la probabilidad de enfermar gravemente a causa del COVID. Además de partir con desventaja por una capacidad respiratoria ya mermada, un contagio puede provocar en las personas afectadas una disminución más rápida de su función pulmonar y por tanto mayores riesgos de ingreso”, explica Mondragón
Asimismo, las personas afectadas “están más expuestas al COVID y a cualquier otra infección por “unos pulmones especialmente sensibles a la acumulación de bacterias y virus”. “Llevamos toda la vida luchando contra las infecciones o intentando esquivar los virus. Para las personas con fibrosis quística, las medidas de higiene, la distancia social o el aislamiento en casa durante largos periodos de tiempo forma parte de su día a día por un mayor riesgo de contraer una infección, más aún quienes han recibido un trasplante de pulmón”, explica Mondragón, quien no entiende por qué no forman parte del grupo de riesgo
En este sentido, la asociación apuesta por iniciar la vacunación en aquellos casos que presenten un mayor riesgo ante un posible contagio por COVID-19, además de incluir a los familiares que convivan con menores de 16 años afectados, ya que, a día de hoy, la vacuna sólo se administrará a mayores de esa edad.
NUEVO MEDICAMENTO PARA EL 75% AFECTADOS/AS
A juicio de Mondragón, una pronta vacunación no sólo evitaría riesgos para la salud de las personas afectadas sino que les permitiría retomar la actividad, además de reforzar los seguimientos hospitalarios y reactivar las terapias presenciales, como la fisioterapia respiratoria a domicilio que ofrece la asociación. “A día de hoy, la vigilancia activa de los pacientes y la fisio respiratoria son las dos principales armas para combatir la enfermedad, la pronta vacunación permitiría volver a contar con estas herramientas y mejorar la calidad de vida. Pero sobre todo permitiría retomar en cierto modo la actividad, ya todavía se recomienda a este colectivo salir de casa lo menos posible para evitar contagios”
Asimismo, la asociación quiere aprovechar el día nacional para demandar el acceso de las personas afectadas a los nuevos tratamientos. En concreto, solicita al Gobierno de España que se apruebe la financiación del medicamento Kaftrio, un tratamiento que paraliza el deterioro que produce la enfermedad y podría beneficiar a más del 75% de las personas. “Cada vez que aparece un nuevo tratamiento, seguimos estando a la cola de Europa en cuanto a su aprobación, lo que impide que esté disponible para las personas afectadas”
La fibrosis afecta a uno de cada 3.000 nacimientos y cuenta con una veintena de casos en Navarra, la mayor parte niños y jóvenes. Hasta el momento sin cura, la fibrosis afecta a pulmones y aparato digestivo generando una mucosa que facilita la acumulación de bacterias, virus u otros microorganismos y provoca infecciones respiratorias, necesitando en los casos más graves un trasplante pulmonar. La asociación ofrece a las personas afectadas servicios para mejorar su calidad de vida, como psicología o fisioterapia respiratoria a domicilio.
Fuente: COCEMFE Navarra y Asociación Navarra de Fibrosis Quística.