- La asociación celebra hoy su 15 aniversario en NavarraBiomed apostando por un mayor apoyo para la investigación: “Sin financiación no hay investigación y sin investigación no hay futuro”
- Lo que arrancó con un pequeño grupo de pacientes que compartían inquietudes, “hoy es referencia para el colectivo con servicios como fisiterapia, hidroterapia o logopedia”
- “Se trata de una carrera de fondo y cada vez vemos la meta más cerca, pero necesitamos un empujón a la investigación para llegar cuanto antes”
La Asociación Navarra de Enfermedades Neuromusculares (ASNAEN) está de enhorabuena. ¨Hoy lunes celebra su 15 aniversario en Navarrabiomed apostando por la investigación como la llave para encontrar una cura y terapias más efectivas. “Sin financiación no hay investigación y sin investigación no hay futuro. Por eso, apostamos por un mayor apoyo a la investigación, también para las enfermedades minoritarias. Porque también existimos”, explica Irene Aspurz, presidenta de la asociación.
Las enfermedades neuromusculares están formadas por un conjunto de más de 150 enfermedades neurodegenerativas, cuya principal característica es la pérdida de fuerza muscular, generando diferentes grados de discapacidad y limitando poco a poco la autonomía para realizar actividades de la vida cotidiana. Pueden aparecer en cualquier etapa de la vida y suelen tener causa genética, suponiendo el 20% de las enfermedades raras, con más de 60.000 afectados en España. En la actualidad, se está trabajando para la creación de un censo para Navarra.
En 2007, una reunión informal de cuatro personas con diferentes enfermedades neuromusculares para poner en común sus inquietudes, terminó con el propósito de poner en marcha una asociación que fomentara la investigación y mejorara su calidad de vida. Y 15 años después la asociación se ha convertido en “el punto de referencia” para el conjunto de personas afectadas y familias con diferentes servicios como asesoramiento, logopedia, hidroterapia, apoyo psicológico o fisioterapia, principal arma para retrasar el empeoramiento físico. De esta forma, la asociación ofrece una sesión semanal a cargo de profesionales especializados, servicio que complementa el ofrecido por la Sanidad Pública, que no consigue alcanzar lo que a día de hoy necesitan las personas afectadas.
“Ojalá llegue el día en el que se logre una cura, pero hasta ese momento en ASNAEN seguiremos ofreciendo un espacio para compartir experiencias del día a día y herramientas para convivir un poco mejor con estas enfermedades”, explica Aspurz, quien apuesta precisamente por reforzar “la investigación” y “el trabajo en común” como retos de futuro.
“Como se trata de enfermedades minoritarias, hay menos farmacéuticas o universidades dedicándose a la búsqueda de fármacos innovadores, pero no nos resignamos. Necesitamos de las instituciones tanto públicas como privadas un mayor apoyo ya que tenemos el mismo derecho a recibir los mejores tratamientos, y para ello es imprescindible la investigación”, explica Aspurz, quien destaca que “nuestro futuro pasa por un mayor apoyo a la investigación que hacen centros como el que visitamos” y muestra su esperanza con las investigaciones con células madre. “Se trata de una carrera de fondo y cada vez vemos la meta más cerca, pero necesitamos un empujón a la investigación para llegar cuanto antes”
Asimismo, apuesta por “continuar y reforzar la colaboración entre la asociación y el personal médico”. “La unión hace la fuerza. Ellos tienen los conocimientos médicos y nosotros los conocimientos prácticos del día a día. Por ello, nos parece muy beneficioso que nos deriven a personas afectadas, como viene siendo habitual, para apoyarles en su día a día”
LA JORNADA
La celebración del aniversario ha arrancado a las 12 horas en Navarrabiomed con una presentación de este centro público de investigación a cargo de Marisol Fragoso, Directora de gestión.
Acto seguido ha tenido lugar una conferencia a cargo de Ivonne Jericó e Inma Pagola, neurólogas del Hospital Universitario de Navarra, en la que han dado a conocer los resultados de investigación del reciente estudio epidemiológico realizado y han hablado de la importancia de un registro en las enfermedades neuromusculares “paso indispensable para facilitar la identificación de los pacientes que pueden beneficiarse de futuras terapias y para contribuir a la investigación en este campo”.
A continuación, ha tenido lugar una visita al laboratorio de Neuroepigenética de Navarrabiomed, a cargo de Idoia Blanco y Mónica Macías, para concluir con una visita al Biobanco de Navarrabiomed, con su responsable Isabel Gil.
Fuente: COCEMFE Navarra y ASNAEN.