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Fotografía de los participantes en la presentación de la campaña en el interior de una villavesa
Fotografía de los participantes en la presentación de la campaña en el interior de una villavesa

Campaña de sensibilización en las villavesas de Pamplona sobre la Espina Bífida, “una compañera de viaje” con “mucha vida por delante”

  • ,La Asociación Navarra de Espina Bífida e Hidrocefalia (ANPHEB) y David Campión, Presidente de la Mancomunidad de la Comarca de Pamplona, colocaron la primera pecha
  • Los actos del Día Mundial se completan con una obra de teatro, iluminación de edificios oficiales o las XXIII Jornadas informativas, que ofrecerán consejos para “evitar estafas en la red y ciberbulling” y “para mantener la alegría frente a la angustia”
  • La asociación pide acelerar su inclusión como enfermedad crónica y el acceso de adultos y niños con espina bífida o hidrocefalia a la estrategia de crónicos de Salud
  • Es una de las primeras causas de discapacidad infantil, si bien tomando ácido fólico antes y durante el embarazo, se evitarían casos.

 

Con el lema “La Espina Bífida es una enfermedad crónica con mucha vida por delante” y el objetivo de que se convierta en “una buena compañera de viaje”, ANPHEB (Asociación Navarra de Espina Bífida e Hidrocefalia) ha puesto en marcha una campaña de perchas colgantes en las villavesas de Pamplona que se prolongará hasta el próximo lunes con motivo del día mundial de la enfermedad.

Una campaña que incide en “las posibilidades de participación activa de estas personas en la vida de la ciudad” y que ha arrancado hoy martes con la colocación de la primera percha colgante en las cocheras de la Mancomunidad de la Comarca de Pamplona con la participación de David Campión, presidente de la mancomunidad, miembros de la junta de ANPHEB y la presidenta de la asociación, Gotzone Mariñelarena, quien ha agradecido a la mancomunidad su participación en esta iniciativa.

Y para que se convierta en una “buena compañera de viaje”, la asociación ha apostado por una mayor sensibilización social sobre esta patología y su consideración como una enfermedad crónica por parte de Salud, una vieja reivindicación que permitiría a sus pacientes entrar en la estrategia navarra de pacientes crónicos y acceder a diverso material sanitario y ortoprotésico de forma gratuita. “La Espina Bífida es una enfermedad crónica con mucha vida por delante y por ello sentirse entendido empuja a este colectivo a participar de forma más activa en la sociedad”, explica Mariñelarena, quien demanda a Salud “acelerar” en su compromiso de incluirla en el listado de enfermedades crónicas.

“La espina bífida es una patología crónica ya que nos acompaña durante toda la vida desde el desarrollo prenatal hasta nuestro fallecimiento, y por ello reclamamos la inclusión real y efectiva de esta enfermedad, como ya están otras, en la estrategia navarra de pacientes crónicos tanto para niños como para adultos”, ha explicado Mariñelarena. “Necesitamos un tratamiento continuo durante toda nuestra vida que abarca desde la atención farmacéutica hasta material ortopédico, pero siendo considerados crónicos podríamos acceder de forma gratuita a parte de este tratamiento”, ha añadido. La presidenta de ANPHEB también demanda una Atención sanitaria coordinada, integral y multidisciplinar con unidades interdisciplinares en los hospitales provinciales y la coordinación de los centros de referencia.

En este sentido, ANPHEB apuesta por retomar una resolución de la Comisión de Salud del Parlamento de Navarra que instaba al Gobierno foral a “incluir la Espina Bífida, la Hidrocefalia y patologías asociadas en el protocolo de enfermedades crónicas”, medida que supondría “poner fin a la discriminación que sufre este colectivo en relación al resto de crónicos”.

Fotografía de los participantes en la presentación de la campaña en el interior de una villavesa
Fotografía de los participantes en la presentación de la campaña en el interior de una villavesa

Actividades por el Día Internacional

Con motivo del Dia Internacional, hoy 25 de octubre se iluminarán las fachadas de Parlamento de Navarra y Ayuntamiento de Pamplona. El sábado 29 celebrarán las XXIII Jornadas Informativas en el Centro San José de Gobierno de Navarra, una serie de charlas que abordarán temas de interés para este colectivo y para las personas con discapacidad como “usos y peligros de internet”, “mantener la alegría ante las preocupaciones y la angustia”, “ejercicios para personas con movilidad reducida” o “dietas y alimentación”.

La celebración de este día se completa con programa de radio en Atica FM y la obra “El Diario de Ana Frank”, que tendrá lugar el sábado 5 de noviembre a las 19,30h en el Civivox Mendillorri con el aula de teatro del Colegio de los hermanos Maristas. “Como ella, las personas afectadas hemos tenido y tenemos que aprender a adaptar nuestras vidas a todas nuestras necesidades de todo tipo, sin dejar de seguir viviendo por ello”.

La Espina Bífida es la patología congénita más grave y la segunda causa de discapacidad infantil después de la Parálisis cerebral, afectando en Navarra a unas 200 personas, aunque no hay censo oficial. Es una malformación congénita del tubo neural, que produce un crecimiento anormal de la columna vertebral por falta de fusión de arcos vertebrales. Provoca graves e irreversibles secuelas en el sistema locomotor y nervioso, dependiendo del nivel espinal al que se hayan producido las lesiones.  Uno de cada 1000 niños presenta una malformación congénita de este tipo, algunos casos se evitarían o se minimizaría su impacto tomando ácido fólico antes del embarazo y en el primer mes de gestación”.

La Asociación Navarra de Espina Bífida e Hidrocefalia (ANPHEB) es una entidad sin ánimo de lucro que nació en 1991 para proteger a afectados con Espina Bífida y a sus familias. Para ello se fomenta la mejora de su calidad de vida a todos los niveles, desarrollando la mejora de sus niveles de asistencia, educación e integración social y laboral. Actualmente cuenta con 58 familias asociadas, formando parte de COCEMFE Navarra y de la Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia- FEBHI.

EN DETALLE: actividades por el día internacional:

  • El día 25: Iluminación de amarillo de las fachadas de Parlamento de Navarra de 20h a 21h  y Ayuntamiento de Pamplona de 19h a 21h.
  • Del 25 al 31: Campaña de sensibilización: “Perchas colgantes” en las villavesas con la colaboración y el apoyo de la Mancomunidad de la Comarca de Pamplona.
  • Sábado 29. Centro San José, 10,45-13.30h: Las XXIII JORNADAS INFORMATIVAS: “Uso y peligros de internet (Timos, estafas, ciberbullying)», «Ejercicios para liberar la carga muscular en personas con movilidad reducida”, «Cómo mantener la alegría ante las preocupaciones y la angustia. Una visión positiva de la realidad” y «Dietas para personas con movilidad reducida y con obesidad”.
  • El Sábado 5 de noviembre a las 19:30h en Civivox Mendillorri: El diario de Ana Frank, Entrada gratuita previa invitación que se retira 1 hora antes del espectáculo.

 

Fuente: COCEMFE Navarra.