- «Hiru Hamabi reconoce el impulso de la Cámara a la visibilización y abordaje de la enfermedad, pero solicita nuevos pasos en los ámbitos sanitario y educativo para seguir avanzando.
El Parlamento de Navarra ha celebrado hoy un acto institucional de adhesión al Día Internacional del Daño Cerebral Adquirido. Organizado para sensibilizar y mantener en la agenda pública los problemas específicos asociados a esta lesión, ha unido a todo el arco parlamentario en la pretensión de consolidar la atención al DCAI, que en Navarra afecta a 181 menores de hasta 16 años.
Así lo ha corroborado el Presidente del Parlamento, Unai Hualde, para quien resulta justo “visibilizar” el trabajo de una institución “pionera” que se afana por “mejorar la calidad de vida” de niños y niñas cuyo normal desarrollo se ha visto bruscamente interrumpido por una lesión repentina en el cerebro.
“Durante la pasada legislatura se trabajó junto a Hiru Hamabi el primer Programa de Atención al Daño Cerebral Adquirido Infantil, un modelo exportable surgido a partir de una iniciativa parlamentaria que quizás ahora convenga analizar para su mejora. En unas semanas, el 15 de noviembre, la asociación nos explicará sus propuestas en el marco de una sesión trabajo”, ha significado Hualde.
De este modo, después de felicitar a la Asociación de Daño Cerebral Adquirido Infantil Hiru Hamabi y poner de relieve el buen trabajo que, como entidad de referencia en la materia, viene realizando desde 2013 en labores de asesoramiento, asistencia y sensibilización, el Presidente ha invocado la Declaración Institucional aprobada el día 24 por la Junta de Portavoces para reiterar el compromiso del Parlamento con la defensa y promoción de todos aquellos colectivos que “contribuyen a construir una sociedad mejor”.
“No olvidemos que el Daño Cerebral Adquirido, generalmente vinculado a personas adultas, también afecta a menores. Conviene recordar que en cualquier momento y a cualquier edad se puede sufrir un ictus o un traumatismo craneoencefálico. No nos queda otra que felicitar a Hiru Hamabi por su aportación específica y global. Gracias por vuestro trabajo”.
Avances y tareas pendientes
A continuación, Yolanda Fonseca, presidenta de Hiru Hamabi, ha agradecido el “impulso de los tres gobiernos que, desde nuestra comparecencia en la Comisión de Salud allá por 2015, han contribuido a la puesta en marcha de un Programa de Atención Específico de DCAI en el CHN«, y ha recordado que, si bien “a día de hoy somos un poco más visibles”, aún quedan cosas pendientes.
“Actualmente el recurso atiende a 181 niños menores, lo cual es una alegría porque nacimos con el objetivo de acoger, sensibilizar y compartir recursos para abordar los tratamientos de neurorrehabilitación. Pensamos que, con más apoyo, otras patologías de origen neurológico podrían beneficiarse de esta herramienta, por eso solicitamos que el Parlamento siga implicándose. Ahora somos más visibles e incluso sabemos las causas”.
Tras solicitar nuevos pasos en el terreno educativo y sanitario, Fonseca se ha congratulado de la creación del documento código ictus, “que incluye el ictus pediátrico, una de nuestras demandas hace un año. Está dando muy buenos resultados, de hecho, ya se ha activado 10 o 12 veces, según nos han informado desde el HUN. Es vital, porque una rápida actuación puede disminuir e incluso evitar las secuelas. Desde aquí les pedimos que mimen estos programas, porque son buenos y necesarios para todos y todas”.
Actos por el Día Internacional del Daño Cerebral Adquirido
Con motivo del Día Internacional del Daño Cerebral Adquirido, el Parlamento de Navarra iluminará hoy su fachada de color azul (de 19:30 a 22:00).
Al acto, que ha concluido con una foto de grupo de los representantes de Hiru Hamabi con los y las integrantes de la Mesa y Junta de Portavoces, han asistido, además, Parlamentarios y Parlamentarias de todos los grupos y agrupaciones.
El Daño Cerebral Adquirido (DCA) se produce por una lesión súbita en el cerebro. El resultado, de origen diverso, puede desembocar en distintos niveles de discapacidad, entre otros de índole motórico, visual, de lenguaje o conductual. Los niños, aunque a veces no se visibilice, también padecen DCA y su diagnóstico y tratamiento tiene especificidades y requerimientos concretos. Hay 181 menores registrados en Navarra, 26 en los últimos doce meses.
Hiru Hamabi es la única asociación específica de Daño Cerebral Adquirido Infantil en todo el Estado. Surgida en 2013, agrupa a 70 familias de toda España, a las que informa, asesora y proporciona espacios de apoyo. Además, como entidad sin ánimo de lucro realiza acciones de sensibilización sobre los problemas y necesidades de este colectivo, para el que procura la obtención de recursos a través de organismos públicos, asociaciones y clínicas privadas. El nombre de la asociación significa 3/12, 3 de diciembre, que es el Día Internacional de las Personas con Discapacidad.
Fuente: Parlamento de Navarra.