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Imagen del cartel de la carrera
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I Carrera virtual por la fibrosis quística, por el día mundial de la enfermedad

  • Arrancan las inscripciones para la I Carrera Solidaria Virtual por la Fibrosis Quística, que se celebra del 8 al 12 de septiembre con una distancia de 5km y el doble objetivo de sensibilizar y recaudar fondos para su tratamiento.
  • La Fibrosis Quística provoca importantes problemas respiratorios y afecta a uno de cada 3000 nacimientos.

 

Bajo el lema Tu carrera nos da un respiro, la Asociación Navarra contra la Fibrosis Quística (FQ Navarra) pone en marcha del 8 al 12 de septiembre la “I Carrera virtual por la Fibrosis quistica”, un evento solidario que se celebra con motivo del día mundial y cuyo objetivo es sensibilizar sobre esta enfermedad y recaudar fondos para su tratamiento.

Con una distancia de 5 kilómetros, las inscripciones ya están abiertas en la web www.fqnavarra.org a un precio de 5 euros, recaudación que irá íntegramente destinada a FQ Navarra para mantener su programa de fisioterapia respiratoria,  a día de hoy la principal herramienta para mejorar los síntomas.

“Corriendo, andando, en casa, en la calle, en un día, en varios… animamos a todas las personas que quieran hacer un poco de ejercicio a participar en este evento solidario. Con su ayuda podremos seguir ofreciendo fisioterapia a muchas personas con importantes problemas respiratorios, permitiendo que puedan llevar una vida lo más normalizada posible, continuando con sus estudios, su trabajo…”, explica Cristina Mondragón, presidenta de la asociación.

Pero sobre todo, esta prueba tiene el objetivo de “acercar la fibrosis quística a la población y hacer presión a las autoridades sanitarias, en un momento clave para el futuro de las personas afectadas”. “Estamos viendo un poco de luz al final del túnel, pero se empeñan en que sigamos a oscuras. Por fin están saliendo nuevos tratamientos que retrasan el avance de la enfermedad para diferentes tipos de pacientes, pero llegan a España con años de retraso por falta de voluntad política o falta de acuerdo entre el Ministerio y las farmacéuticas. Este tipo de eventos nos sirve para llamar la atención y gritar más alto si cabe que no pueden jugar con nuestra salud”, explica Mondragón.

Imagen del cartel de la carrera
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En este sentido, reclama a Salud que apruebe el último tratamiento para la fibrosis  denominado Kaftrio, aprobado por la Agencia Europea del Medicamento y que ya se ofrece a las personas afectadas en 14 países europeos, Portugal el último en sumarse, y que frenaría el avance de la enfermedad en unas 1.500 personas en España, también en la Comunidad foral. “Nuestros  pacientes tienen el mismo derecho que los de Francia, Italia o Inglaterra a recibir los nuevos tratamientos, no entendemos qué pasa para estar siempre a la cola”

Las personas participantes pueden realizar la prueba “donde quieran y cuando quieran” entre el miércoles 8 y el domingo 12 de septiembre, favoreciendo de esta forma que “quien quiera colaborar con la fibrosis quística pueda hacerlo independientemente de su forma física”. Entre los participantes se sorteará una tarjeta regalo de El Corte Inglés de 50€, de 100€ para quienes compartan fotos del evento en redes sociales con el hastag #Respirarjuntoskaftriofqya

La fibrosis afecta a uno de cada 3.000 nacimientos y cuenta con una veintena de casos en Navarra, la mayor parte niños y jóvenes. Conocida como la enfermedad del beso salado por la alta presencia de sal en el sudor, la fibrosis afecta a pulmones y aparato digestivo generando una mucosa que provoca infecciones crónicas y recurrentes en las personas afectadas, limitando su capacidad pulmonar y necesitando un trasplante de pulmón en casos graves. La asociación, que forma parte de la federación COCEMFE Navarra, ofrece a las personas afectadas servicios para mejorar su calidad de vida como psicología o fisioterapia respiratoria a domicilio, además de sensibilizar sobre la enfermedad y promover la investigación.

Fuente: COCEMFE Navarra y FQ Navarra.