- Con motivo del día nacional de estas enfermedades, ASNAEN reclama “recursos” para mejorar su estado de salud y reivindica con el videoclip “De la mano” la inclusión social del colectivo “en estos momentos difíciles que vivimos”
- “Reclamamos mayor esfuerzo en investigación: ya se ha visto con el COVID que cuando se ponen recursos los resultados pueden llegar”
- El 20% de las enfermedades raras son enfermedades neuromusculares
La asociación navarra de enfermedades neuromusculares ASNAEN destaca las graves consecuencias que el COVID está dejando en la calidad de vida de las personas afectadas y reclama apoyo y recursos en su lucha por “mejorar lo más posible” su estado de salud. “Difícilmente vamos a recuperar al cien por cien el estado de salud previo a la pandemia, pero siempre vamos a necesitar apoyo y recursos”, explica Irene Aspurz, presidenta de la asociación, quien apuesta por considerar la fisioterapia como parte del tratamiento y mayores esfuerzos en investigación.
Con motivo del día de estas enfermedades, arranca la campaña #Delamano para “sensibilizar a la sociedad sobre estas patologías tan poco conocidas y trabajar por una sociedad más inclusiva en estos tiempos difíciles que vivimos”. El eje de la campaña, puesta en marcha por la Federación ASEM en colaboración con las asociaciones regionales de pacientes, es el videoclip “DE LA MANO” (https://youtu.be/HIQNDLA6a-E), compuesto por el artista Roger Argemí y con la participación de personas afectadas y familias haciendo el gesto del corazón. La campaña se completa con la conferencia virtual “Cuando la enfermedad te pone en riesgo ante el COVID-19”, que tendrá lugar el miércoles las 19h impartida por Patricia Díez, psicóloga del centro Empsana, siendo necesario inscribirse en asnaen@hotmail.com
Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de más de 150 enfermedades neurológicas, en su mayoría de naturaleza progresiva y de origen genético, cuya principal característica es la pérdida de fuerza muscular y que suelen aparecer en la infancia. Se calcula que existen más de 60.000 afectados por enfermedad neuromuscular en España, (en Navarra se está trabajando en un estudio epidemiológico para establecer su prevalencia), siendo aproximadamente el 20% de las denominadas enfermedades raras.
Un colectivo especialmente afectado por la llegada del COVID, el confinamiento y la interrupción de consultas y tratamientos “Necesitamos hacer partícipe a la sociedad de nuestra difícil realidad y que comprenda que nuestras demandas tienen extrema urgencia, porque así no nos quedaremos atrás y nuestra vulnerabilidad no irá en aumento”, explica Aspurz.
En este sentido, piden que la fisioterapia sea reconocida como parte del tratamiento que requieren, de modo que puedan tener acceso a las sesiones en la sanidad pública. Ahora, solo ofrecen sesiones puntuales y las personas afectadas tienen que recurrir a ASNAEN para poder costear su fisio semanal, siendo insuficientes las subvenciones recibidas para poder costearlas.
Asimismo, solicitan el restablecimiento íntegro de todas las terapias rehabilitadoras y físicas, consultas, tratamientos farmacológicos, ensayos clínicos, procesos diagnósticos…que se hayan podido interrumpir como consecuencia de la pandemia. Además, requieren ayudas sociales y económicas para personas cuidadoras que tengan que realizar confinamientos temporales.
Por último, la asociación reclama el fomento de la investigación en las enfermedades neuromusculares para avanzar en la búsqueda de un tratamiento curativo. “Ya se ha visto con el COVID que cuando se ponen recursos en favor de la investigación pueden llegar los resultados”.
Fuente: COCEMFE Navarra.