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Los enfermos de alzhéimer quieren vivir con sus familias

 

La asociación de familiares, Afan, demanda ayuda para el cuidador, un plan sociosanitario y censo de pacientes. Se estima que hay en Navarra 9.000 afectados. La cita también se conmemoró en Alsasua, Aoiz, Peralta, Tafalla y Tudela.

El Día Mundial del Alzhéimer, que también se celebró ayer en Pamplona, sirvió para que desde un pequeño mostrador en una de las esquinas de la plaza Consistorial se concienciase, a todo aquel que pasaba por la plaza, que en la lucha contra el alzhéimer también hay que cuidar al cuidador.

La Asociación de familiares de enfermos de alzhéimer de Navarra (Afan), un colectivo que lleva más de 25 años proporcionando apoyo y cobertura a los familiares de los enfermos, aprovechó la conmemoración mundial para hacer un llamamiento tanto a la sociedad como a las instituciones sobre la situación real de una enfermedad que en Navarra afecta, según estimaciones de la asociación, a más de 9.000 personas, sobre todo mayores de 65 años, lo que supone un impacto social de alrededor de 58.200 personas.

Pero el alzhéimer es una batalla que se libra en muchos frentes, y sin duda uno de los flancos más expuestos es el de los cuidadores, en su mayoría familiares de los enfermos, que, además de lidiar con la enfermedad, muchas veces tienen que hacer frente a un complicado entramado burocrático. Por eso, además de ofrecer ayuda a todas aquellas personas que estén pasando por la misma situación, desde el colectivo se aprovechó para realizar una serie de reivindicaciones a la administración con el fin de facilitar la tarea de los encargados de los cuidados. “En primer lugar, pedimos servicios sociosanitarios destinados a mantener a los enfermos en su entorno lo máximo posible, y que se incluya al cuidador en los protocolos de atención como personal de riesgo en cuestiones de salud durante y después de la enfermedad, porque muchas veces estas personas se rompen”, aseguró Aurora Lozano, presidenta de Afan. Para ello, desde la asociación se considera necesario la creación de un censo oficial de pacientes, un paso que permitiría manejar datos más fiables y que a día de hoy no está configurado, lo que obliga a Afan a moverse en estimaciones.

Otra de las reclamaciones explora la posibilidad de la creación de una tarjeta sanitaria preferente para enfermos de alzhéimer, a fin de minimizar en la medida de lo posible la estancia en dependencias médicas de este tipo de enfermos. “Simplemente, consistiría en que cuando se va a Urgencias a estos enfermos se les atienda antes, porque así no molestan a los demás. Son unos pacientes nada cómodos para tenerlos esperando”, precisó Lozano, quien también añadió la posibilidad de estudiar la presencia de los cuidadores en determinadas pruebas médicas a fin de tranquilizar al paciente y facilitar la visita al médico. Medidas que por seguro encontrarían una rápida implementación si se contase con una política de Estado del alzhéimer, otra de las sugerencias del colectivo. “Las medidas que se tomen tienen que ser de carácter general, integrador, global y transversal, y mientras no se haga vamos poniendo parches y no se soluciona el problema”, dijo Aurora Lozano.

falta de recursos De las trabas y la falta de consenso en el panorama administrativo se decantan otros problemas que son los que más afectan a las familias, como la falta de centros de día. “Si tú ahora le preguntas a un político te dirá que hay muchos centros, que hay muchas plazas porque los familiares han sacado a los pacientes de las residencias. Y eso es verdad. Pero centros específicos de alzhéimer no hay. Un enfermo en la última fase no supone un gran problema, puedes llevarlo a cualquier residencia de dependientes. Pero en otras fases de la enfermedad, es importante llevar a los enfermos a centros en los que puedan estimular al paciente, porque no es lo mismo un enfermo tratado que un enfermo sin tratar. No hay suficientes plazas en esos centros, y las que hay son caras. Aunque sean residencias concertadas, no todas las personas pueden permitirse ir”, aseguró Aurora Lozano. Una idea que recogía Edurne Garbayo, también perteneciente a Afan. “De cara a las instituciones tenemos muy poca ayuda. Tenemos que soportar toda la carga nosotros. Los servicios de atención domiciliaria son escasos, los centros de día son pocos y hay pocas ayudas para residencias. Estamos muy necesitados de ayuda”.

Traducido en términos económicos, el coste medio que supone atender a una persona con alzhéimer asciende, entre gastos directos e indirectos, a unos 33.000 € anuales por cada familia. “Es una enfermedad agotadora en lo físico, dolorosísima en los psicológico y una ruina en lo económico. Todas las enfermedades son complicadas, pero nosotros tenemos muchos problemas”, aseveró Rosa Garcés, también vinculada con la asociación.

Pero las carencias materiales pasan más desapercibidas si el apoyo psicológico funciona. En el seno de Afan todos coinciden en señalar la buena labor que desempeñan en este sentido tanto las familias que se dan cita en la asociación como la psicóloga y la trabajadora social que allí trabajan, por lo que invitan a todas aquellas personas que atraviesen por esa situación a acudir a Afan. “Por lo general, nos llega gente que no puede más. No hacemos milagros, no curamos enfermos, pero tratamos de acompañar a las familias”, apunta Lozano. “Llegamos sin ninguna experiencia y tenemos que salir al paso dándonos tortazos contra la pared. Sobre todo, un cuidador se tiene que sentir apoyado: que la gente le entienda”, culmina Rosa Garcés.

cita con el ayuntamiento Para trasladar parte de las reivindicaciones de ayer, Afan ya ha conseguido una cita con la directora general del área de Asuntos Sociales del Ayuntamiento de Pamplona, que recibirá a la asociación el próximo 1 de octubre. Mientras, se sigue esperando la respuesta de otros organismos, como el Gobierno de Navarra. “Nos estamos dirigiendo a las Direcciones Generales, no a los políticos, que bastante trabajo tienen, y esperamos respuesta de todos los organismos, que por otra parte siempre nos han recibido muy bien”, señaló la presidenta de Afan, Aurora Lozano.

el alzhéimer, en cifras

9.000 AFECTADOS. El número de enfermos de alzhéimer se estima, para la Comunidad Foral, en una cifra que rondaría los 9.000 y los 10.000 afectados.

58.200 personas. Es la cifra en la que se estima el impacto social que tienen los 9.000 afectados.

50% mayores de 85 años. De la misma forma, Afan estima que la mitad de los mayores de 85 años están en riesgo de padecer alzhéimer. La cifra disminuye hasta un 7% en mayores de 65 años.

1% en jóvenes. Se calcula que el riesgo de aparición de la enfermedad en menores de 65 años no es mayor al 1%.

33.000 € gasto anual. Es la cifra a la que asciende, de manera aproximada, el gasto directo e indirecto en el cuidado de enfermos de alzhéimer en Navarra.

15 años. Los ultimos estudios apuntan a que con el envejecimiento de la sociedad, los casos de alzhéimer se pueden duplicar en los próximos 15 años.

1’2 millones. A nivel estatal, los cálculos apuntan a que el número de pacientes de la enfermedad de Alzheimer supera el millón, siendo la dolencia más común en cuadros de demencia.

Diario de Noticias, martes 22 de septiembre.