• ANELA y Fundación Luzón iluminan el domingo de verde Parlamento, Ayuntamiento de Pamplona y Casa del reloj de Tudela por el día mundial.
  • Denuncian en la campaña WELAPOP que “muchas personas venden todo lo que tienen y que no podrán disfrutar” para hacer frente a un gasto de 35.000 euros/ año
  • En el video promocional https://welapop.com/#dica_divi_carouselitem_26 Jorge vende su anillo de boda, su perra Kira y material deportivo para costear sus gastos

Tener ELA (esclerosis lateral amiotrófica) supone un gasto medio de 35.000 € al año y por ello “muchas familias tienen que vender todo lo que tienen para poder hacer frente al coste los cuidados” (una persona cuidadora, adaptaciones del hogar, dispositivos auxiliares de ayuda, terapias…), más aún cuando en la mayoría de los casos la pareja tiene que dejar de trabajar para atender a la persona afectada.

Una situación que ANELA (Asociación Navarra de ELA) y la fundación Luzón quieren denunciar con la campaña #wELApop, una plataforma ficticia donde las personas afectadas venden aquello que tienen y que ya no van a poder disfrutar para hacer frente a los gastos derivados de la enfermedad. Es el caso de Jorge, que en el video promocional https://welapop.com/#dica_divi_carouselitem_26 pone a la venta su anillo de boda, su perra Kira, su ropa de deporte y un álbum de viajes para costear una enfermedad que ”te paraliza poco a poco y te hace renunciar a cosas como el fútbol, los viajes o los paseos”

Esta campaña se completa con la iluminación de verde el domingo de las fachadas del Parlamento de Navarra, Ayuntamiento de Pamplona y la casa del reloj de Tudela. Asimismo, se ha puesto en marcha una recogida de firmas en change.org (www.welapop.com) para pedir al conjunto de administraciones que garanticen los apoyos y terapias necesarias a las personas afectadas para “poder vivir con dignidad sin desprenderse de lo logrado en toda la vida para hacer frente a los costes de la enfermedad”.

Imagen de la campaña

Imagen de la campaña

“Cuando una persona afectada recibe el diagnóstico de la ELA su vida da un giro de 360 grados. Por una parte supone un relativo alivio después de meses de deterioro sin diagnóstico, pero sobre todo supone renunciar a muchos planes por parte de la familia y hacer otros. Una situación que trae de la mano muchos gastos como adaptar la casa, costear las terapias…”, explica Montxo Iriarte, presidente de ANELA, quien estima que sólo un bajo porcentaje de los costes son cubiertos por el sistema público y apuesta por unas terapias públicas como “parte fundamental del tratamiento”.

Una necesidad que se ha hecho más evidente en la pandemia. “Durante estos meses de confinamiento no hemos podido recibir terapias y el deterioro es patente. Las terapias como fisio, logopedia o terapia social son la única forma de aplacar la enfermedad y esta crisis está demostrando su importancia y la necesidad de que sean un derecho, no sólo un servicio de ANELA”, explica Iriarte, quien recuerda que la sanidad pública ofrece sesiones puntuales y es la persona quien sufraga la terapia con apoyo de las asociaciones.

Unos 40 casos en Navarra

Navarra registra actualmente unos 40 casos de ELA, 4000 a nivel estatal. “Pueden parecer cifras pequeñas pero si tenemos en cuenta que cada día fallecen 3 personas y se diagnostican 3 nuevos casos en España, se pone de manifiesto que la ELA necesita ser abordada de forma urgente y coordinada”. Sin embargo, a juicio de Iriarte “sigue siendo una enfermedad invisible y olvidada” con “insuficientes recursos para investigación” y una ausencia de políticas para combatirla.

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad. La ELA es una patología degenerativa e incapacitante que acaba paralizando por completo los músculos del cuerpo. La dificultad de detectar los síntomas iniciales a nivel de atención primaria y la complejidad del diagnóstico llevan a que el tiempo medio desde el primer síntoma hasta el diagnóstico supera el año en España.

Fuente: ANELA y COCEMFE Navarra.